أكد معالي الشيخ نهيان بن مبارك آل نهيان وزير التسامح والتعايش، أهمية التعاون الإقليمي والدولي لمكافحة الأمراض النادرة، والحاجة إلى إستراتيجية إقليمية مركزة وشاملة وفعالة تكون فيها مكافحة هذه الأمراض أولوية صحية وطنية وإقليمية.

وقال معاليه خلال افتتاحه مؤتمر الشرق الأوسط وشمال إفريقيا للأمراض النادرة، الذي انطلق اليوم في أبوظبي، إن الطاقم الطبي المتفوق والمرافق الصحية من الدرجة الأولى تعد مكونات أساسية في مكافحة الامراض النادرة، إلى جانب زيادة المعرفة العامة بهذه الأمراض وتوعية الناس بعوامل الخطر المشتركة، ومساعدة المرضى في تعلم كيفية التعايش مع المرض النادر، لافتا إلى أن الأطباء يقفون في الخطوط الأمامية في الحرب ضد هذه الأمراض وأن عليهم تبني تثقيف المرضى كجزء أساسي من دورهم.

ويجمع المؤتمر الذي تستضيفه مدينة برجيل الطبية ويستمر 4 أيام، 141 متحدثًا، من بينهم 51 خبيرًا دوليًا، من 27 دولة.

وأضاف معاليه: "في ظل قيادة صاحب السمو الشيخ محمد بن زايد آل نهيان، رئيس الدولة، حفظه الله، نحن ملتزمون في دولة الإمارات بالوقاية من الأمراض وعلاجها ورعاية المرضى بالتعاطف والرحمة، فنهجنا شامل ونريد تعزيز الرعاية الصحية الوقائية ضد الحالات التي تسبب المرض، ونبحث في الوقت نفسه دائما عن طرق فعالة لتشخيص وعلاج وإدارة الأمراض، سواء كانت شائعة أو نادرة".

 وأشاد معاليه باستضافة مدينة برجيل الطبية المؤتمر، وإطلاقها مشروع "نادر"، وبجهود دائرة الصحة في أبوظبي ودعمها لتوسيع قدرات الرعاية الصحية ودعم المبادرات المؤثرة.

من جانبه قال الدكتور شمشير فاياليل، مؤسس ورئيس مجلس إدارة "برجيل القابضة"، إن القطاع الطبي في دولة الإمارات أصبح في ظل قيادة صاحب السمو الشيخ محمد بن زايد آل نهيان، رئيس الدولة، حفظه الله، أكثر وعياً بالإستراتيجية المثلى للتعامل مع الاضطرابات النادرة، والبحوث التعاونية لتطوير علاجات جديدة وعلاجية، مشيرا إلى أن مدينة برجيل الطبية تعمل على تعزيز هذا الالتزام من خلال مركز أبحاث اضطرابات الدم النادرة (CR-RBD)، الذي قدم مساهمات كبيرة لتحسين الفهم لحالات أمراض الدم النادرة وتطوير خيارات علاجية جديدة من خلال التجارب السريرية العالمية.
وشدد على أهمية التعاون بين مختلف أصحاب المصلحة لتلبية احتياجات مجتمع الأمراض النادرة، وخاصة فيما يتعلق بالعلاجات الفعالة التي يمكنها تحسين عبء المرض ونوعية الحياة.

ويُشارك في المؤتمر أطباء من مختلف التخصصات ومقدمي الرعاية الصحية الآخرين وطلاب العلوم والعلوم الطبية والباحثين والمختبرات وشركات الأدوية ومؤسسات الرعاية الصحية والمرضى وأسرهم، ويحضره أكثر من 1100 متخصص وباحث، 20% منهم من خارج الدولة، يمثلون 38 دولة، فيما يتضمن المؤتمر أكثر من 41 جلسة إلى جانب ورش العمل و140 متحدثاً، وأكثر من 50 خبيراً دولياً، ويوفر 28 ساعة تدريب مستمر معتمدة من دائرة الصحة في أبوظبي.

وتغطي الجلسات النقاشية في المؤتمر مجموعة واسعة من الموضوعات المتعلقة بالأمراض النادرة بما في ذلك الأبحاث الحديثة، والتقدم في التشخيص والعلاج، والتجارب الإقليمية، والتحديات المتعلقة بالأمراض النادرة.
      
بدوره قال البروفيسور أيمن الحطاب، رئيس المؤتمر، إن الأمراض النادرة تؤثر على ما لا يقل عن 5% من السكان، وإن منطقة الشرق الأوسط وشمال إفريقيا تشهد معدلات انتشار أعلى لهذا النوع من الأمراض؛ حيث يواجه الأشخاص المصابون بها تحديات كبيرة بسبب محدودية المعرفة حول أمراضهم، مشيرا إلى ان المؤتمر يلعب دوراً حيوياً في زيادة المعرفة حول الأمراض النادرة بهدف توفير رعاية أفضل لهؤلاء المرضى.

من ناحيته قال البروفيسور خالد مُسلم، رئيس قسم الأبحاث في مجموعة برجيل القابضة، ورئيس اللجنة العلمية للمؤتمر، إن جدول أعمال الحدث يغطي غالبية الاضطرابات والأمراض النادرة، ويسلط الضوء على الاحتياجات الرئيسية التي لم تتم تلبيتها بعد، ويبحث الحلول المحتملة من خلال أفضل الممارسات والأبحاث السريرية التي يقدمها قادة الرأي الرئيسيون.

وأضاف أن المؤتمر تلقى عددا كبيرا من الملخصات العلمية المتعلقة بالجوانب المختلفة للأمراض النادرة، من جميع أنحاء العالم، سيتم عرضها خلال أعماله ونشرها في مجلة دولية خاضعة لمراجعة النظر لضمان أقصى قدر من الوضوح.
هدى رجب